Blog

Delen

“Heb je Floris eigenlijk leren delen?”, vraagt een begeleider. De vraag overrompeld mij. “Eh, ja, natuurlijk” stamel ik wat onbeholpen. Het is een sociaal wenselijk antwoord. We zijn sociale wezens en kunnen delen is een belangrijke eigenschap in de groep.

“Floris had namelijk een taart voor zichzelf gekocht en wilde een medebewoner absoluut geen stukje taart geven. Hij vond dat de taart helemaal voor hem alleen was” gaat de begeleider verder. Het voelt alsof ik word betrapt op een ernstige tekortkoming in mijn rol als opvoeder. “Eh, nou ja, we hebben natuurlijk wel geprobeerd om hem dat te leren” ga ik dapper verder. “Maar het was wel lastig omdat Floris er niet veel van begreep”. “Het kan natuurlijk geen kwaad om hem dat alsnog een beetje bij te brengen en met hem te oefenen”, stel ik voor.

Op weg naar huis gaan mijn gedachten terug in de tijd. Delen, ja natuurlijk heb ik hem dat voorgeleefd en met Floris geoefend. Maar er waren zoveel andere dingen die de aandacht vroegen. Zoals: hoe maak ik contact met Floris, hoe kan ik hem bereiken. Hoe zorg ik ervoor dat hij mij ziet en dat hij ons ziet. Hoe krijg ik hem een beetje happy de dag door. Hoe laat ik hem weten dat wij er voor hem zijn. Hoe overleven we samen als gezin, hoe houden we ons staande in de wereld om ons heen. En delen? Soms moest Floris een snoepje aan zijn broertje geven dan deed hij dat keurig. Niet omdat hij begreep dat David dat fijn vond maar omdat ik het hem vroeg. Hij kon zich door zijn autisme immers maar moeilijk inleven in de gevoels- en gedachtewereld van de ander. Nog steeds is delen aangeleerd gedrag en niet iets van Floris zelf,

Wat wel van Floris zelf is, is zijn met heel veel moeite en verdriet verkregen kleine beetje autonomie. Het gevoel ergens nog zelf over te kunnen beslissen. Een taartje bijvoorbeeld. Zelf gekocht, van zijn eigen geld. Ik kan het ook niet helpen dat ik stiekem blij ben dat Floris durfde te zeggen dat hij niet wilde delen. En dat hij het won. Laat hem alsjeblieft zijn taartje lekker op smikkelen, hapje voor hapje.

Ik neem zijn portie delen wel en deel gewoon voor twee…

Gelovig

Terwijl ik bezig ben met de afwas zie ik dat Floris rondjes door de kamer loopt. Dat betekent meestal dat hij ergens op broedt. Een gedachte, op zoek naar antwoorden, puzzelen over iets wat hij niet kan doorgronden.
Ik stoor hem niet, want dan moet hij weer helemaal opnieuw beginnen. Het kost hem al zoveel energie om antwoorden te vinden op zijn vragen. Na zo’n 10 minuten uiterst geconcentreerd bezig te zijn geweest in zijn hoofd zie ik opeens zijn hele gezicht , dat net nog strak en gespannen was, opklaren alsof de zon doorbreekt. Met glimmende ogen en vol zelfvertrouwen loopt hij naar mij toe. “Mama”, zegt hij: “Ik ben gelovig!”.
Ik zeg: “Wat fijn Floris, je ziet er blij uit, waar geloof je in?” Floris: “Ik geloof in mooie dingen, in sterren die mooi zijn en in natuurwonderen”.
Ik zie de trots van hem afstralen. Floris heeft iets ontdekt over zichzelf. Dat hij ergens in gelooft. Wat voor hem zó moeilijk is, namelijk bij jezelf naar binnen kijken en iets over jezelf te weten te komen is hem gelukt.

En wat is er belangrijker dan te weten waar je in gelooft? Als je dat weet ga je vanzelf dingen doen waar je blij van wordt. Zoals Floris die inmiddels aandachtig door zijn boek van de natuur zit te bladeren…

verliefd

“Mama, voor mijn gevoel ben ik nog het meest in jou ‘gehechteresseerd’ “, zegt Floris. “En niet zo in een begeleider. Is dat normaal?” “Ja Floris”, zeg ik. “Ik ben jouw moeder. Dan is het normaal dat je het meest aan mij gehecht bent”. “Ja hè, ja hè!” roept Floris blij. Hij springt op en neer en maakt een fladderende beweging met zijn handen.
Floris is bezig met wie er bij hem hoort en wat de ander voor hem betekent. Wat het verschil is tussen familie, vrienden en begeleiders. “Ik ben meer gehecht aan familie dan aan vrienden” zegt hij. Later, als hij in bed ligt zegt hij zachtjes: “Voor mijn gevoel ben ik nóg meer gehecht aan blonde meisjes, meer dan aan mijn familie”.
Ik vraag hem of hij een blond meisje kent. “Voor mijn gevoel loopt ze in Beetsterzwaag wel eens” zegt Floris met een ondeugende blik. Hij kijkt er zó gelukzalig bij dat er maar één optie mogelijk is: hij is verliefd. Verliefd op zijn droomprinses. Wat mooi!
En ik leg hem uit dat het heel normaal is dat hij dat zo voelt. “Het zijn verschillende gevoelens van liefde en gehechtheid” zeg ik. Je houdt anders van een meisje dan van je familie of je moeder. Dat klopt.
Floris heeft al die tijd met glimmende wangen en geboeid geluisterd en zegt dan ineens: “Ik ga lekker slapen”.

Wat schitterend dat we samen over deze dingen kunnen praten! Ook al is het kort. Ook al zijn het maar een paar zinnen. Het is volkomen nieuw. Ik ben verrast en overrompeld. En ja, misschien ook wel een beetje verliefd. Verliefd op mijn ontroerend kwetsbare maar zó pure zoon…

Kaasje

Floris is rond de jaarwisseling een paar dagen gezellig bij ons thuis geweest, en straks breng ik hem weer naar de woongroep. Voordat we gaan wil Floris nog graag even met mij de stad in. Hij heeft een plannetje: een ‘heerlijk kaasje’ halen, helemaal voor hemzelf.
Ik vind het altijd geweldig als Floris zelf initiatieven neemt en al snel fietsen we richting het centrum. Af en toe kijk ik achterom om te zien of Floris mij nog volgt. Dit doen we al jaren zo. Hij fietst als een ‘eendje’ achter mij aan en als ik stop, stopt hij ook.
Floris vertrouwd mij blind en ik kijk uit voor twee.

Ik neem hem mee naar een speciaal kaaswinkeltje. Hij stapt binnen en als hij al die verschillende soorten kazen ziet glundert hij van oor tot oor. Dit is een kaasparadijsje. Met wat aanmoediging van mijn kant maakt hij de kaasboer duidelijk wat hij graag wil. Oké, hij doet dat zonder de beste man aan te kijken, onbeholpen en in een ongebruikelijk korte zin, maar het lukt hem toch maar even op eigen kracht. “Een zacht jong kaasje met niet veel zout” maakt hij de kaasboer duidelijk. De man gaat op zoek en laat Floris een stukje proeven. Van plezier springt Floris een paar keer op en neer en fladdert hij met zijn handen. Dat veroorzaakt her en der wat fronsende wenkbrauwen en vragende gezichten. Maar Floris, zich van geen context bewust, zegt onverstoorbaar: “Deze is heerlijk!” en laat de kaas voor hem inpakken.
Glimmend van trots loopt hij samen met mij de winkel uit. Zelf bedacht, zelf geregeld.

En de fronsende wenkbrauwen? Ach, wat kan mij dat schelen. We zijn weer thuis en Floris geniet intens van zijn eigen kaasje.

Kleine dingen kunnen zo groot zijn…

Sandalen

We zijn er! Net aangekomen op onze prachtige vakantiebestemming op Gran Canaria!
Het is voor het eerst dat we het hebben aangedurfd om een vliegreis met Floris te maken. We hadden het goed voorbereid en Floris was al maandenlang heel stabiel. De vliegreis was één groot feest geweest en tot onze verbazing had Floris vier uur lang uit het raam gekeken, vol verwondering omdat hij ‘ de aarde nu zag zoals op Google Earth’.
Hij wist ons precies te vertellen waar hij was. Glunderend zat hij naast mij. Tijdens het opstijgen was Floris wat gespannen geweest en bleken de gehoorbeschermers onmisbaar. Maar al gauw wist ik zeker dat hij de meest ontspannen passagier in het vliegtuig was en dat zou de hele reis zo blijven. Ik voelde mij zó dankbaar. Dat we dit samen konden doen. Dat Floris dit aankon.

De zon schijnt volop. De warmte lucht maakt ons lekker loom en zorgen vallen van mij af. Floris en David besluiten om even te gaan zwemmen in het zwembad vlak bij ons huisje. Nog maar net geïnstalleerd op ons terrasje hoor ik ineens een boze kreet van Floris: “Ik ga nooit meer in dit stomme zwembad!”, zegt hij. Als ik probeer hem te kalmeren wordt Floris nog bozer en begint hij tegen mij te schelden. Ondertussen voel ik de blikken die op ons gericht zijn en ik zie hoe gespannen David is. Snel legt hij mij uit dat Floris was uitgegleden bij het uitstappen. Door het water waren de randen glad geworden. “Geeft niks hoor, wij zijn hier om elkaar te helpen, het is hier één grote familie”, zegt een vrouw tegen mij. Ongetwijfeld waren de paniek en de schaamte in mijn ogen haar niet ontgaan. Het was ook zo sereen geweest rond het zwembad en nu verstoort Floris ruw de stilte. Ik ben blij met deze woorden. Wat is het belangrijk dat er mensen zijn die dit hardop durven zeggen. Zó troostend en warm.
Aangemoedigd door haar woorden voel ik mij ineens veel sterker en probeer ik Floris het vertrouwen in zichzelf terug te laten winnen. Triomfantelijk loopt hij op mij af: hij heeft zojuist een geniale oplossing bedacht. “Ik houd mijn sandalen aan in het water, dan glijd ik niet uit”, legt hij uit.

En zo kwam het dat Floris de rest van de vakantie, tegen de regels in, met sandalen aan zijn voeten in het zwembad rondliep.

Soms moet je regels aan je laars (sandalen) lappen…

Gelukkig

Floris ligt in bed en ik stop hem nog even lekker in. Ik zie aan zijn gezicht dat hij ontspannen is en voel dat het nu oké is om hem even zachtjes aan te raken. Even zijn voorhoofd strelen en zachtjes door zijn haar. Floris glimlacht en er zijn lichtjes in zijn ogen. Intens tevreden kijkt hij mij aan en zegt: “Ik voel mij heel gelukkig”. Ik zeg: “Wat fijn Floris!” “Ja hè, ja hè!” zegt Floris en meteen daarna: “Zo gelukkig voel ik mij bijna nooit”.
Ik voel een brok in mijn keel. Ik wil hem ineens van alles vragen om erachter te komen wat hem zo gelukkig maakt. Wat geluk voor hem betekent en waarom hij meestal niet zo gelukkig is als op dit moment.
Ik doe het niet. Bang om de magie te verbreken. Mijn vragen zouden alleen maar oordelen, teleurstelling en onvrede oproepen. En nóg meer vragen.
Gelukkig zijn doe je niet, je bent het. punt uit. Ik houd me stil en kijk naar mijn zoon die hier zo gelukkig ligt te zijn.

En zonder woorden maakt het geluk een sprongetje naar mij en zijn we zomaar samen in dit moment. Er bestaat geen tijd meer. Een eeuwigheid later loop ik gelukkig en tevreden zijn kamer uit.

Het gesprek

We hadden ons goed op het gesprek voorbereid, Jan en ik. Er waren een aantal zaken die niet lekker liepen op de woonplek van Floris en waar hij veel last van had. Er waren wel vaker kleine dingetjes die we bespraken met de professionals maar deze keer voelde het anders. We waren boos en verdrietig. Al lange tijd hadden we geprobeerd duidelijk te maken dat het niet goed ging en onze zorgen daarover geuit. Er werd niets mee gedaan. Dit keer hadden we onze hoop gevestigd op de nieuwe teamleider, de vierde in vier jaar. Opnieuw zouden we alles moeten vertellen, uitleggen en onze ziel en zaligheid op tafel leggen.

Ik trok mijn rug recht toen ik de auto uitstapte en samen met Jan naar het gebouw liep. In het kamertje van de teamleider werden we hartelijk ontvangen. We zaten nog maar net toen de eerste zin van de teamleider insloeg als een bom. “Ja”, zei hij, “Ik val maar meteen met de deur in huis, ik moet jullie een vervelende mededeling doen, ik ga weer vertrekken”. “Ik ga naar een andere groep op het terrein waar het niet goed gaat”. Het kwam zo abrupt en onverwacht dat Jan en ik totaal in verwarring al onze controle kwijt waren. Tranen sprongen in mijn ogen en even kon ik geen woord uitbrengen. Jan wel, “Verdomme!”, zei hij en sloeg met zijn vuist op de tafel. Verrast en gesterkt door zijn krachtige uitstraling liet ik nu ook mijn frustratie de vrije loop. “Ik ben zó boos!”. zei ik. “Bij Floris op de groep gaat het ook niet goed. Het team is veel te groot en Floris voelt zich eenzaam op de groep. Hij weet niet meer wie er voor hem is en dat maakt hem angstig. Er wordt steeds niets aan gedaan, en nu ga jij ook al weg!”

De teamleider schrok zichtbaar. Dit had hij niet aan zien komen. “Ik vind dit heel naar om te horen en ga dit oppakken met mijn opvolger, zei hij. We hebben daarna alles benoemd en uitgesproken. Er werden afspraken gemaakt en acties uitgezet. Dat gaf lucht. En ruimte. Ruimte om opnieuw te beginnen en te blijven proberen om op te komen voor Floris die dat zelf niet kan.
We hebben weer hoop. De onmisbare hoop. Want opgeven is geen optie. Het gaat om kwaliteit van leven, een mensenleven. Zolang wij er zijn zullen we ons blijven inzetten voor een zo fijn mogelijk leven voor onze lieve, gevoelige en prachtige zoon.

Solitair

Met z’n drieën wandelen we langs heidevelden, zandkuilen en dennenbomen. Jan Floris en ik. Om ons heen is het één groot feest van geuren en kleuren. Nadat we in allerlei bewoordingen en door het slaken van kreten aan elkaar duidelijk hebben gemaakt hoe mooi we het hier vinden, wordt het stil. Langzaam maar zeker raken we alle drie verzonken in onze eigen gedachten. Die van mij gaan zoals meestal van de hak op de tak als in een droom. Ze komen en ze gaan. Zo lopen we een tijdje zwijgzaam maar vredig naast elkaar. Totdat Floris de stilte doorbreekt en vraagt: “Kun je solitair leven in een bos met liefde van bomen?”. Ik vraag me af wat hij precies bedoelt. Dan realiseer ik mij ineens dat Floris jaren geleden eens wanhopig uitriep dat hij solitair wilde leven in een bos omdat hij mensen maar lastig vond. Ik heb hem toen uitgelegd dat mensen niet solitair kunnen leven omdat zij behalve voedsel ook liefde nodig hebben.
Ik slik en haal diep adem om de emoties die ik op voel komen de baas te blijven en voel een diepe bewondering voor deze man, ons kind. Wat prachtig, en hoe droevig tegelijkertijd. Nog steeds vindt hij het moeilijk om te leven in sociale verbanden en nog steeds wil hij niets liever dan helemaal alleen zijn. Rust. Altijd weer die hunkering naar rust in zijn hoofd. En zojuist heeft hij een slimme oplossing bedacht voor zijn dilemma. Ik vraag hem:” Kunnen bomen dan liefde geven?” Floris antwoord: “Ik voel liefde van bomen in mijn hart”. Zijn blik spreekt boekdelen: dit is voor hem de normaalste zaak van de wereld. Niets verhevens of ongewoons. Het is zoals het is. Het raakt mij diep. Daar ben ik, altijd op zoek naar antwoorden op mijn vele vragen. Altijd op zoek naar oplossingen voor problemen. Altijd onderweg. In mijn hoofd, met mijn lijf. En daar ligt het antwoord zo eenvoudig en zuiver. Zo dichtbij. In liefde. Overal om ons heen. In bomen. Zomaar voor het grijpen. En Floris weet dat allang. Wat heeft de natuur een krachtige uitwerking op hem. God zij dank zijn er heel veel bomen. En ik besluit om mij niet meer over te geven aan de eindeloze stroom van gedachten om meer te kunnen voelen van het bos.
In de hoop een glimp op te kunnen vangen van bomen die liefde geven…

Stil gebaar

Heerlijk, vandaag gaan Floris, Jan en ik een dagje naar het strand bij Makkum aan het IJsselmeer. Het belooft een warme, zonnige dag te worden en bij aankomst zien we dat het strand al aardig vol begint te raken. Jan wijst een mooi plekje aan waar nog genoeg ruimte is. Maar hoe we het ook proberen, het lukt ons niet om Floris over te halen er naartoe te gaan. Hij houdt voet bij stuk en wil beslist naar ons ‘oude’ stekkie. Jan en ik wisten dat het daar al behoorlijk druk zou zijn, maar gelukkig is Floris dit keer bereid om zonder al teveel gemopper nog een stukje verder te lopen waarna we eindelijk een geschikte plek vinden. We zetten de parasol op, pakken de stoelen uit en Floris weet niet hoe snel hij zijn zwembroek aan moet trekken. Als hij dan eindelijk helemaal is ingesmeerd met zonnecrème rent hij blij het water in. Op zoek naar visjes, zoals altijd.

En wij strijken neer op onze strandstoelen om ontspannen te genieten van een kopje koffie. Een heerlijk moment. Na een poosje komt Floris terug, zonder visjes en besluit een dijk te gaan bouwen. En weer gaat hij volkomen op in zijn eigen bezigheden. Prachtig om te zien. Hij bouwt en graaft alsof zijn leven ervan afhangt. Zo af en toe vraagt hij om bevestiging: “Wat kan ik het goed hè?” en: “Wat ben ik sterk hè?” Dan, na een uur fanatiek bezig te zijn geweest en de diepe kuil met water te hebben gevuld, gaat hij zichtbaar voldaan zitten op de stoel. Twee kleine meisjes komen nieuwsgierig en vol bewondering kijken naar het mooie bouwwerk. Een beetje verlegen vragen ze aan Floris of ze ermee mogen spelen. Floris reageert niet. Dan herhaal ik de vraag voor hem en besluit hij dat het mag. Ik geef dat weer door aan de meisjes. Zo gaat dat vaker want Floris vindt het lastig om ineens met vreemden te praten, laat staan ze aan te kijken.

Een van de meisjes zegt tijdens het spelen tegen haar vriendinnetje: “Wat jammer dat hier een gat zit, nu loopt het water eruit!” Floris staart voor zich uit en lijkt het niet te horen. Maar dan ineens staat hij op, loopt op de meisjes af en pakt zijn schep. Hij lijkt wel een reus tussen de kleine meisjes in. Zijn lichaam schitterend van de waterdruppels in de zon. “Wat is hij mooi…” denk ik. Nog steeds zonder iets te zeggen en zonder contact te maken met de meisjes maakt hij het gat dicht waardoor er een mooie kuil ontstaat. Daarna gaat Floris weer zitten op de stoel. De blikken van de meisjes spreken boekdelen. Er is een mengeling van tevredenheid en ongeloof van af te lezen. Ik zeg tegen Floris: “Wat lief van jou, je hebt de meisjes heel blij gemaakt!”. Floris kijkt me heel even aan, knippert met zijn ogen en staart weer tevreden voor zich uit.

Ik voel van binnen een licht gejuich opkomen dat overgaat in een warm gevoel van diepe ontroering. Dit was geen klein gebaar. Nee, voor Floris was dit het grootste geschenk dat hij kon geven. Hij gaf het zonet aan twee onbekende kleine meisjes op het strand. En zij hebben geen idee…

 

Voorwaardelijk loslaten….

Een heel proces is het geweest. Het begon op het moment dat we bedachten dat het ‘misschien’ goed voor ons zou zijn als Floris ook eens een weekend op Rond 47 zou blijven in plaats van elk weekend thuis te komen. Daarna volgde later het daadwerkelijke besluit om Floris om de twee weken een weekend ‘over’ te laten blijven.

Het zou ons wat ruimte geven zo was het idee. Ruimte om in het weekend eens samen dingen te ondernemen en David zou wat meer vrijheid hebben omdat hij dan geen rekening hoefde te houden met zijn broer. Tot zover het verstand. Want onmiddellijk staken allerlei emoties de kop op. zoals het gevoel tekort te schieten naar Floris. ‘Hij vindt het zo fijn thuis’. Het gevoel egoïstisch te zijn. ‘Wij doen leuke dingen en Floris zit alleen op ‘Het Rond’. Het gevoel dat we Floris in de steek lieten door voor onszelf te kiezen. Maar we waren dapper en besloten het in overleg met de groepsleiding toch te proberen. Even leek het goed te gaan. Floris was er wel wat gelaten onder maar raakte niet uit balans. Hij leek zich de weekenden op ‘Het Rond’ wel te vermaken. En wij genoten van de spontane acties die we konden ondernemen.

Na een aantal keren begon Floris steeds vaker tegen te stribbelen en gaf te kennen dat hij graag naar huis wilde. Na een tijdje doorvragen kwam het eruit: “Ik voel mij eenzaam op het Rond”. En erachteraan: “Ik ken niemand meer”. En wij beseften dat het ook geen doen was voor Floris om 16 begeleiders en één team uit elkaar te houden en door minstens 10 man/vrouw wisselend te worden begeleid. En allemaal doen ze het net weer even anders. Dan kan onmogelijk goed gaan. Er wordt in toenemende mate gewerkt met flex-werkers, invallers en vaste krachten. Het is teveel, veel teveel. Dus komt Floris voorlopig gewoon weer elk weekend thuis waar hij wel iedereen kent en precies weet wat hij aan ze heeft. Waar hij een band mee heeft en deze kan onderhouden op zijn eigen unieke manier. Samen gaan we gewoon weer leuke dingen doen en de schuldgevoelens zijn verdwenen. En hoewel we best even moesten slikken nadat we onze pas verworven vrijheid weer hadden ingeleverd, besef ik tegelijkertijd dat we bofkonten zijn. David, Floris, Jan en ik.
We kunnen het en zijn zo flexibel als een elastiekje. We rekken mee en veren terug. Steeds weer.

Voordat we het weer gaan proberen eerst maar eens in gesprek met ‘ de mensen van het Rond’…

1 2 3