Category Archives: Geen categorie

Spelletje

Het  is kerstochtend. We zitten gezellig aan het ontbijt. Ondertussen spelen we het vragenspel dat in Floris zijn kerstpakket zat. Het zijn vragen over wie je bent en wat je belangrijk vindt. Floris is aan de beurt en ik lees zijn kaartje voor. Er staat op: ‘Wie wil je bedanken en waarvoor?’. Floris hoeft niet na te denken en antwoordt meteen: “Ik wil jou bedanken omdat je mijn behang eraf hebt gehaald”. Ik sta perplex. Steeds weer weet Floris mij te verrassen. Een paar dagen hiervoor had ik twee behangstroken met print van zijn muur getrokken omdat hij ze “heel vervelend” vond. Hij had mij toevertrouwd dat hij  er zelfs een beetje bang van werd. Waarschijnlijk had hij er weken over gedaan om te bedenken hoe hij dit aan mij kon vragen en er lang over gepiekerd. Hij was dan ook zó opgelucht en blij dat hij zowat een halve meter de lucht in sprong en riep: “Jij bent mijn held!”. Een geweldig moment. Zó ontroerend! Het kwam vanuit zijn tenen. Nog nooit had hij dankbaarheid zó goed kunnen uiten. Samen genoten we van dit moment van verbinding.

En nu, tijdens dit gezellige kerstontbijt is Floris ook nog eens in staat om die gebeurtenis terug te halen en in de juiste context te plaatsen helemaal passend bij de vraag op zijn kaartje. Hij bedankt mij spontaan voor iets wat ik voor hem deed. Wat een prachtig kerstcadeau!

Floris groeit en bloeit helemaal op zijn eigen manier. Op zijn eigen tijd en op eigen kracht.

En het spelletje? Dat gaan we vast en zeker vaker spelen…

Twijfels

We hebben getwijfeld: ‘Nemen we Floris mee of niet?’ We hadden een uitnodiging gekregen voor een ‘housewarming party’ van een nichtje. Terwijl we er over spraken liep Floris de kamer binnen. Hij had ons horen praten en zat vol vragen.” Heeft ze een eigen huis?, woont ze daar alleen?, waar woont ze?” En toen: “Ik wil daar graag kijken!” Hij zei het op besliste toon.
Natuurlijk wilde hij mee. Hoe konden wij twijfelen. Floris wil zó graag bij zijn familie horen. Het gevoel ergens bij te horen, mee te tellen is zo belangrijk voor hem.
En natuurlijk zou het druk worden. Het huis zou vol zijn met pratende, lachende en bewegende mensen. Dat is best lastig voor Floris en kost hem veel energie. En toch…Hoe konden we op het idee komen om hem thuis te laten… Floris zelf had immers geen enkele twijfel.

Gisteren, zijn we gegaan. Met z’ n drieën in de auto. Floris in zijn mooiste kleren, blij en opgewonden. Een grote grijns op zijn gezicht. Eenmaal aangekomen gaf hij zijn nichtje heel voorzichtig twee kusjes op de wang. Ineens was daar de derde kus, een klinkende kus, zo één die hij nog nooit had weggegeven. Hij schrok even van zijn eigen onstuimigheid., kreeg er een kleur van. Maar ik zag ook een trotse blik. Zo van.. ‘dat heb ik toch maar gedurfd!’ Het was een overwinning op zichzelf, prachtig!
In de huiskamer bekeek hij elke stoel, elke deur en ging meten hoe lang hij zelf was. Floris ging daar zo in op dat hij de andere familieleden en vrienden niet meer zag. Maar wat maakte dat uit. Floris hoorde erbij…
Na een plakje cake en heel veel ‘smarties’ werden al die pratende mensen hem plotseling teveel, Floris wilde naar huis en daar gingen we weer. Alle drie blij, trots en tevreden.

We zijn weer een beetje wijzer geworden. De volgende keer geen twijfels meer….

Stilte

Het is stil in de auto. Floris zit naast mij en kijkt door het raam naar buiten. Stilte voelt nooit vervelend als ik bij Floris ben. In tegendeel. Stille momenten naast Floris voelen voor mij als weldadig en vredig. Als ruimte waarin alles klopt. Niets en alles is belangrijk tegelijkertijd. Het is een simpelweg volledig aanwezig zijn in het moment.

Ik trek deze stilte aan als een gewaad en voel mij volkomen vrij. Vanuit de stilte klinkt opeens de stem van Floris: “Mama, ik voel mij veilig bij jou!¨ Zonder na te denken zeg ik: “Ik voel mij ook veilig bij jou!”. Hij kijkt mij even aan en zijn blik vertelt mij dat hij begrijpt wat ik bedoel.

Floris, die maar moeilijk kan communiceren en beperkt wordt genoemd leert mij keer op keer terug te gaan naar de kern, de basis. Waar alles goed is en vredig. Hij leert mij anders te kijken naar het begrip ‘beperking’. Floris moest eens weten hoe veilig ik mij op dit moment voel bij hem. Hier, in dit moment is helemaal geen beperking aanwezig.

De auto rijdt verder. Straks zijn we er en dan moeten we ons weer staande houden in een beperkte wereld.

Laat de auto alsjeblieft nog even doorrijden….

Delen

“Heb je Floris eigenlijk leren delen?”, vraagt een begeleider. De vraag overrompeld mij. “Eh, ja, natuurlijk” stamel ik wat onbeholpen. Het is een sociaal wenselijk antwoord. We zijn sociale wezens en kunnen delen is een belangrijke eigenschap in de groep.

“Floris had namelijk een taart voor zichzelf gekocht en wilde een medebewoner absoluut geen stukje taart geven. Hij vond dat de taart helemaal voor hem alleen was” gaat de begeleider verder. Het voelt alsof ik word betrapt op een ernstige tekortkoming in mijn rol als opvoeder. “Eh, nou ja, we hebben natuurlijk wel geprobeerd om hem dat te leren” ga ik dapper verder. “Maar het was wel lastig omdat Floris er niet veel van begreep”. “Het kan natuurlijk geen kwaad om hem dat alsnog een beetje bij te brengen en met hem te oefenen”, stel ik voor.

Op weg naar huis gaan mijn gedachten terug in de tijd. Delen, ja natuurlijk heb ik hem dat voorgeleefd en met Floris geoefend. Maar er waren zoveel andere dingen die de aandacht vroegen. Zoals: hoe maak ik contact met Floris, hoe kan ik hem bereiken. Hoe zorg ik ervoor dat hij mij ziet en dat hij ons ziet. Hoe krijg ik hem een beetje happy de dag door. Hoe laat ik hem weten dat wij er voor hem zijn. Hoe overleven we samen als gezin, hoe houden we ons staande in de wereld om ons heen. En delen? Soms moest Floris een snoepje aan zijn broertje geven dan deed hij dat keurig. Niet omdat hij begreep dat David dat fijn vond maar omdat ik het hem vroeg. Hij kon zich door zijn autisme immers maar moeilijk inleven in de gevoels- en gedachtewereld van de ander. Nog steeds is delen aangeleerd gedrag en niet iets van Floris zelf,

Wat wel van Floris zelf is, is zijn met heel veel moeite en verdriet verkregen kleine beetje autonomie. Het gevoel ergens nog zelf over te kunnen beslissen. Een taartje bijvoorbeeld. Zelf gekocht, van zijn eigen geld. Ik kan het ook niet helpen dat ik stiekem blij ben dat Floris durfde te zeggen dat hij niet wilde delen. En dat hij het won. Laat hem alsjeblieft zijn taartje lekker op smikkelen, hapje voor hapje.

Ik neem zijn portie delen wel en deel gewoon voor twee…

Gelovig

Terwijl ik bezig ben met de afwas zie ik dat Floris rondjes door de kamer loopt. Dat betekent meestal dat hij ergens op broedt. Een gedachte, op zoek naar antwoorden, puzzelen over iets wat hij niet kan doorgronden.
Ik stoor hem niet, want dan moet hij weer helemaal opnieuw beginnen. Het kost hem al zoveel energie om antwoorden te vinden op zijn vragen. Na zo’n 10 minuten uiterst geconcentreerd bezig te zijn geweest in zijn hoofd zie ik opeens zijn hele gezicht , dat net nog strak en gespannen was, opklaren alsof de zon doorbreekt. Met glimmende ogen en vol zelfvertrouwen loopt hij naar mij toe. “Mama”, zegt hij: “Ik ben gelovig!”.
Ik zeg: “Wat fijn Floris, je ziet er blij uit, waar geloof je in?” Floris: “Ik geloof in mooie dingen, in sterren die mooi zijn en in natuurwonderen”.
Ik zie de trots van hem afstralen. Floris heeft iets ontdekt over zichzelf. Dat hij ergens in gelooft. Wat voor hem zó moeilijk is, namelijk bij jezelf naar binnen kijken en iets over jezelf te weten te komen is hem gelukt.

En wat is er belangrijker dan te weten waar je in gelooft? Als je dat weet ga je vanzelf dingen doen waar je blij van wordt. Zoals Floris die inmiddels aandachtig door zijn boek van de natuur zit te bladeren…

verliefd

“Mama, voor mijn gevoel ben ik nog het meest in jou ‘gehechteresseerd’ “, zegt Floris. “En niet zo in een begeleider. Is dat normaal?” “Ja Floris”, zeg ik. “Ik ben jouw moeder. Dan is het normaal dat je het meest aan mij gehecht bent”. “Ja hè, ja hè!” roept Floris blij. Hij springt op en neer en maakt een fladderende beweging met zijn handen.
Floris is bezig met wie er bij hem hoort en wat de ander voor hem betekent. Wat het verschil is tussen familie, vrienden en begeleiders. “Ik ben meer gehecht aan familie dan aan vrienden” zegt hij. Later, als hij in bed ligt zegt hij zachtjes: “Voor mijn gevoel ben ik nóg meer gehecht aan blonde meisjes, meer dan aan mijn familie”.
Ik vraag hem of hij een blond meisje kent. “Voor mijn gevoel loopt ze in Beetsterzwaag wel eens” zegt Floris met een ondeugende blik. Hij kijkt er zó gelukzalig bij dat er maar één optie mogelijk is: hij is verliefd. Verliefd op zijn droomprinses. Wat mooi!
En ik leg hem uit dat het heel normaal is dat hij dat zo voelt. “Het zijn verschillende gevoelens van liefde en gehechtheid” zeg ik. Je houdt anders van een meisje dan van je familie of je moeder. Dat klopt.
Floris heeft al die tijd met glimmende wangen en geboeid geluisterd en zegt dan ineens: “Ik ga lekker slapen”.

Wat schitterend dat we samen over deze dingen kunnen praten! Ook al is het kort. Ook al zijn het maar een paar zinnen. Het is volkomen nieuw. Ik ben verrast en overrompeld. En ja, misschien ook wel een beetje verliefd. Verliefd op mijn ontroerend kwetsbare maar zó pure zoon…

Kaasje

Floris is rond de jaarwisseling een paar dagen gezellig bij ons thuis geweest, en straks breng ik hem weer naar de woongroep. Voordat we gaan wil Floris nog graag even met mij de stad in. Hij heeft een plannetje: een ‘heerlijk kaasje’ halen, helemaal voor hemzelf.
Ik vind het altijd geweldig als Floris zelf initiatieven neemt en al snel fietsen we richting het centrum. Af en toe kijk ik achterom om te zien of Floris mij nog volgt. Dit doen we al jaren zo. Hij fietst als een ‘eendje’ achter mij aan en als ik stop, stopt hij ook.
Floris vertrouwd mij blind en ik kijk uit voor twee.

Ik neem hem mee naar een speciaal kaaswinkeltje. Hij stapt binnen en als hij al die verschillende soorten kazen ziet glundert hij van oor tot oor. Dit is een kaasparadijsje. Met wat aanmoediging van mijn kant maakt hij de kaasboer duidelijk wat hij graag wil. Oké, hij doet dat zonder de beste man aan te kijken, onbeholpen en in een ongebruikelijk korte zin, maar het lukt hem toch maar even op eigen kracht. “Een zacht jong kaasje met niet veel zout” maakt hij de kaasboer duidelijk. De man gaat op zoek en laat Floris een stukje proeven. Van plezier springt Floris een paar keer op en neer en fladdert hij met zijn handen. Dat veroorzaakt her en der wat fronsende wenkbrauwen en vragende gezichten. Maar Floris, zich van geen context bewust, zegt onverstoorbaar: “Deze is heerlijk!” en laat de kaas voor hem inpakken.
Glimmend van trots loopt hij samen met mij de winkel uit. Zelf bedacht, zelf geregeld.

En de fronsende wenkbrauwen? Ach, wat kan mij dat schelen. We zijn weer thuis en Floris geniet intens van zijn eigen kaasje.

Kleine dingen kunnen zo groot zijn…

Sandalen

We zijn er! Net aangekomen op onze prachtige vakantiebestemming op Gran Canaria!
Het is voor het eerst dat we het hebben aangedurfd om een vliegreis met Floris te maken. We hadden het goed voorbereid en Floris was al maandenlang heel stabiel. De vliegreis was één groot feest geweest en tot onze verbazing had Floris vier uur lang uit het raam gekeken, vol verwondering omdat hij ‘ de aarde nu zag zoals op Google Earth’.
Hij wist ons precies te vertellen waar hij was. Glunderend zat hij naast mij. Tijdens het opstijgen was Floris wat gespannen geweest en bleken de gehoorbeschermers onmisbaar. Maar al gauw wist ik zeker dat hij de meest ontspannen passagier in het vliegtuig was en dat zou de hele reis zo blijven. Ik voelde mij zó dankbaar. Dat we dit samen konden doen. Dat Floris dit aankon.

De zon schijnt volop. De warmte lucht maakt ons lekker loom en zorgen vallen van mij af. Floris en David besluiten om even te gaan zwemmen in het zwembad vlak bij ons huisje. Nog maar net geïnstalleerd op ons terrasje hoor ik ineens een boze kreet van Floris: “Ik ga nooit meer in dit stomme zwembad!”, zegt hij. Als ik probeer hem te kalmeren wordt Floris nog bozer en begint hij tegen mij te schelden. Ondertussen voel ik de blikken die op ons gericht zijn en ik zie hoe gespannen David is. Snel legt hij mij uit dat Floris was uitgegleden bij het uitstappen. Door het water waren de randen glad geworden. “Geeft niks hoor, wij zijn hier om elkaar te helpen, het is hier één grote familie”, zegt een vrouw tegen mij. Ongetwijfeld waren de paniek en de schaamte in mijn ogen haar niet ontgaan. Het was ook zo sereen geweest rond het zwembad en nu verstoort Floris ruw de stilte. Ik ben blij met deze woorden. Wat is het belangrijk dat er mensen zijn die dit hardop durven zeggen. Zó troostend en warm.
Aangemoedigd door haar woorden voel ik mij ineens veel sterker en probeer ik Floris het vertrouwen in zichzelf terug te laten winnen. Triomfantelijk loopt hij op mij af: hij heeft zojuist een geniale oplossing bedacht. “Ik houd mijn sandalen aan in het water, dan glijd ik niet uit”, legt hij uit.

En zo kwam het dat Floris de rest van de vakantie, tegen de regels in, met sandalen aan zijn voeten in het zwembad rondliep.

Soms moet je regels aan je laars (sandalen) lappen…

Gelukkig

Floris ligt in bed en ik stop hem nog even lekker in. Ik zie aan zijn gezicht dat hij ontspannen is en voel dat het nu oké is om hem even zachtjes aan te raken. Even zijn voorhoofd strelen en zachtjes door zijn haar. Floris glimlacht en er zijn lichtjes in zijn ogen. Intens tevreden kijkt hij mij aan en zegt: “Ik voel mij heel gelukkig”. Ik zeg: “Wat fijn Floris!” “Ja hè, ja hè!” zegt Floris en meteen daarna: “Zo gelukkig voel ik mij bijna nooit”.
Ik voel een brok in mijn keel. Ik wil hem ineens van alles vragen om erachter te komen wat hem zo gelukkig maakt. Wat geluk voor hem betekent en waarom hij meestal niet zo gelukkig is als op dit moment.
Ik doe het niet. Bang om de magie te verbreken. Mijn vragen zouden alleen maar oordelen, teleurstelling en onvrede oproepen. En nóg meer vragen.
Gelukkig zijn doe je niet, je bent het. punt uit. Ik houd me stil en kijk naar mijn zoon die hier zo gelukkig ligt te zijn.

En zonder woorden maakt het geluk een sprongetje naar mij en zijn we zomaar samen in dit moment. Er bestaat geen tijd meer. Een eeuwigheid later loop ik gelukkig en tevreden zijn kamer uit.

Het gesprek

We hadden ons goed op het gesprek voorbereid, Jan en ik. Er waren een aantal zaken die niet lekker liepen op de woonplek van Floris en waar hij veel last van had. Er waren wel vaker kleine dingetjes die we bespraken met de professionals maar deze keer voelde het anders. We waren boos en verdrietig. Al lange tijd hadden we geprobeerd duidelijk te maken dat het niet goed ging en onze zorgen daarover geuit. Er werd niets mee gedaan. Dit keer hadden we onze hoop gevestigd op de nieuwe teamleider, de vierde in vier jaar. Opnieuw zouden we alles moeten vertellen, uitleggen en onze ziel en zaligheid op tafel leggen.

Ik trok mijn rug recht toen ik de auto uitstapte en samen met Jan naar het gebouw liep. In het kamertje van de teamleider werden we hartelijk ontvangen. We zaten nog maar net toen de eerste zin van de teamleider insloeg als een bom. “Ja”, zei hij, “Ik val maar meteen met de deur in huis, ik moet jullie een vervelende mededeling doen, ik ga weer vertrekken”. “Ik ga naar een andere groep op het terrein waar het niet goed gaat”. Het kwam zo abrupt en onverwacht dat Jan en ik totaal in verwarring al onze controle kwijt waren. Tranen sprongen in mijn ogen en even kon ik geen woord uitbrengen. Jan wel, “Verdomme!”, zei hij en sloeg met zijn vuist op de tafel. Verrast en gesterkt door zijn krachtige uitstraling liet ik nu ook mijn frustratie de vrije loop. “Ik ben zó boos!”. zei ik. “Bij Floris op de groep gaat het ook niet goed. Het team is veel te groot en Floris voelt zich eenzaam op de groep. Hij weet niet meer wie er voor hem is en dat maakt hem angstig. Er wordt steeds niets aan gedaan, en nu ga jij ook al weg!”

De teamleider schrok zichtbaar. Dit had hij niet aan zien komen. “Ik vind dit heel naar om te horen en ga dit oppakken met mijn opvolger, zei hij. We hebben daarna alles benoemd en uitgesproken. Er werden afspraken gemaakt en acties uitgezet. Dat gaf lucht. En ruimte. Ruimte om opnieuw te beginnen en te blijven proberen om op te komen voor Floris die dat zelf niet kan.
We hebben weer hoop. De onmisbare hoop. Want opgeven is geen optie. Het gaat om kwaliteit van leven, een mensenleven. Zolang wij er zijn zullen we ons blijven inzetten voor een zo fijn mogelijk leven voor onze lieve, gevoelige en prachtige zoon.